Mon parcours avec le DT1

Écrit par Michael Almodova, co-fondateur de StoWELL, T1D

Mode et technologie : la pompe à insuline

J'ai toujours été intéressé par la technologie et par la façon dont elle affecte nos vies et notre culture. Lors de ma première année d'université, j'ai suivi un cours « Valeurs, technologie, science et société » dans lequel nous étudiions comment les sociétés changeaient lorsqu'une nouvelle technologie était introduite : les cultures égalitaires changeaient lorsqu'une personne avait une hache, notre perception du « retard » ou « à l'heure » ​​a évolué avec l'horloge, et la mobilité de la musique a changé lorsqu'elle a été numérisée sur des disques compacts et des lecteurs. Je ne savais pas que mon intérêt pour l’université ferait partie intégrante de ma vie 15 ans plus tard.

En 2008, on m'a diagnostiqué un diabète. J'ai commencé par plusieurs injections quotidiennes avec un qwikpen, mais j'ai vite découvert que les aiguilles peuvent être dangereuses et que le stylo peut réellement craquer et renverser de l'insuline. J'ai rapidement adopté la technologie de la pompe à insuline et mon premier appareil était un Animas Ping.

J'ai découvert qu'avoir un appareil attaché à mon corps 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 nécessitait certains changements : accéder souvent à l'appareil pour vérifier les lectures et effectuer des réglages, veiller à ce que le tube ne s'accroche pas aux poignées, et la plus grande considération : comment bien dormir toutes les nuits. Je pense que j'ai d'abord dormi avec la pompe attachée à mes vêtements, mais c'était gênant et inconfortable car je bouge beaucoup la nuit.

J'attendais avec impatience le lancement de la pompe Tandem T:slim : elle ressemblait à un iPhone et enfin : un dispositif médical du futur avec un écran tactile et des couleurs éclatantes ! Une fois ce nouveau gadget attaché, j'ai réfléchi à ma situation de sommeil et le short de sommeil StoWELL est né. C'était une solution confortable, je pouvais entretenir la tubulure et m'amuser avec les tissus pour que mon parcours diabétique puisse inclure un peu de légèreté et d'optimisme.

Je suis designer et j'ai également été inspiré par la façon dont la mode s'est développée pour intégrer la technologie et ajouter de la fonctionnalité. J'avais autrefois une veste de snowboard dotée de boutons tactiles sur une manche pour contrôler un iPod. La montre Apple contient un ECG, un moniteur cardiaque et un oxymètre, et nous pouvons facilement changer les bracelets en différentes couleurs et faire des déclarations sociales sur la Gay et la Black Pride. Récemment, une marque de luxe a lancé un sac de sport dont les fibres lumineuses sont tissées dans le matériau pour changer de couleur. Nous sommes à une époque où nos sciences avancées s'intègrent dans la mode que nous portons et dans la façon dont nous nous exprimons.

Avec le recul, je me rends compte que cette technologie de pompe à insuline qui sauve des vies est un autre exemple de mes études collégiales : mon dispositif médical est devenu une partie de ma vie, je me suis adapté à son utilisation, j'ai développé des valeurs autour de ce qu'il signifie pour moi et je l'ai intégré dans mes vêtements confortables pour la nuit.

Ceux d’entre nous qui utilisent une pompe à insuline n’ont aucune raison d’avoir honte. « Excusez-moi, allez-vous arrêter de jouer avec votre téléavertisseur », ai-je entendu un jour lors d'une représentation théâtrale. De plus en plus, je vois d'autres diabétiques au gymnase, arborant un capteur Dexcom sur un triceps. Nos publications sur Facebook et Instagram présentent nos pompes à insuline décorées et nos patchs CGM – nous avons Diabetic Pride.

En tant que communauté, je pense que les diabétiques en sont à un point où nous voulons ajouter de la mode et du plaisir à notre dispositif médical et nous sentir normaux. Ayons un peu de dignité pendant notre voyage : ce que nous portons et, plus important encore : ce dans quoi nous dormons chaque nuit.